שיקום: איך כדאי לכם להתנהל בשיקום באישפוז מלא?

א. תעדו את התהליך – צלמו או ערכו תיעוד אחר של המתרחש בטיפולים הפרא-רפואיים. לא חייבים באדיקות יומיומית, אבל לפחות אחת לשבוע. כך תוכלו להעריך בצורה מדוייקת יותר את אופן וקצב ההתקדמות. הדבר ישמש אתכם גם מול קופת החולים שמממנת את השיקום הממוסד, אם היא תטען שיש לשחרר את החולה מאישפוז בגלל חוסר התקדמות. הדבר גם יועיל לכם מול המטופל: לעיתים הם נופלים לדיכדוך ואמונה שלא חל כל שיפור במצבם. אם תוכלו להראות להם שעשו כברת דרך מנקודת ההתחלה לאחר האירוע המוחי – הדבר עשוי לעודד אותם מאוד.

ב. תרגלו גם מעבר לשעות הטיפול – נסייג ונומר שהתירגול בזמן הפנוי לא צריך להיות אינטנסיבי מדי, כי גם למנוחה יש חשיבותך גדולה בשיקום, בוודאי מפגיעות מוחיות או חבלות. התירגול גם לא חייב להיות רשמי: גם פעולות מהנות יותר כמו שיחה שבה מעלים זכרונות, טיול מחוץ למחלקה, הליכה במסדרון או משחק קופסה ברמה מותאמת הם תירגול מצוין. הזהרו לא לשוות לתירגול מעמד של "חובה" כדי לא לגרום למטופל לחוש שהוא במבחן וחייב להניב תוצאות מסוימות כדי לקבל את תמיכתכם.

ג. השגחה – בחלק ממחלקות השיקום ידרשו נוכחות 24/7 של בן משפחה/חבר של המטופל. למעשה, המערכת אפילו מצפה שזה יקרה ומתקננת את כוח האדם בהתאם. הבעיה היא שלא לכולם יש משפחה גדולה שניתן להשתמש בכל בניה ובנותיה וגם השגחה בתשלום איננה זולה. לכן מומלץ להפרד כבר בתחילת האישפוז משני דברים: האחד – "לא נעים לי לבקש מ.... לעזור" והשני: "המטופל לא יסכים שנביא מישהו שהוא לא אישתו/בעלה/ילדיו". כ-ו-ל-ם מגוייסים. הכינו לוח משמרות שבועי ושבצו בשעות היום את החברים ובני המשפחה לרצועות שמירה של שעתיים-ארבע שעות כל אחד. אם תרצו עזרה בתשלום ממטפל/ת בשעות הלילה – כדאי לחלוק אותה עם הדייר/ת הנוספ/ת בחדר. ולא – העזרה בתשלום לא צריכה להיות של אחות כי ממילא אסור לה לטפל בחולה טיפול רפואי או אפילו טיפול סיעודי, לכן חבל על הכסף (אחות עולה יותר ממטפל/ת).

ד. הרבה ביקורים, מעט מבקרים בכל ביקור – לחולים רבים, בעיקר בגיל השלישי, קשה להתרכז לאורך זמן בביקור.  פגוע ראש, למשל, ילך לחלוטין לאיבוד בהמולה של שיחה סטנדרטית שיש בה יותר משני משתתפים, בוודאי בשלבים הראשונים של השיקום.  לכן כדאי לשמור את כל האנשים הטובים שרוצים לבקר ולא "לשרוף" אותם על מפגש אחד. עשו לכן כלל לגבי ביקורים: שני אנשים לכל היותר בכל ביקור ולא למשוך את השיחה יותר מ 45 דקות. כמו כן לא לבקר בשעות הצהריים, המנוחה הזו נדרשת לשיקום.

ה. כן, תביאו את הילדים לבקר – לא פעם אני שומעת מבני משפחה שהם חוששים להביא את הילדים לבקר את אבא/סבתא בשיקום, מחשש ש"לילד תגרם טראומה". זה חשש מופרז שמקורו בתפיסה שגויה לגבי החוסן האישי של ילדים. ילד שהוסבר לו מה הוביל לכך שבן המשפחה האהוב באישפוז ומוסבר לו בצורה פשוטה וברורה שלמרות הקושי יש אופק חיובי, אולי יתקשה ברגעים הראשונים של הביקור ואולי יתעצב, אבל הוא בטח לא יתמוטט ובטח שיזכה להתחזק נפשית. הוא ילמד על החיים האמיתיים שיעור נפלא: בחיים יש קשיים והדרך להתמודד איתם היא קודם כל להודות בקיומם ולעבור אותם ביחד עם האנשים היקרים לליבכם. לילדים יש יכולת שיקומית נפלאה: אתם תראו איך לפתע המטופל מגיב יותר וכמו נעור לחיים. כמובן שיש מקרים שבהם אזורי הפגיעה משפיעים על התגובות של המטופל לילד והן עלולות להיות אדישות או שונות מאלו שהיו לו בימים כתיקונם, אבל אין מה להבהל מזה, רק להסביר ביציאה לילד מה קרה פה ולתמלל איתו את החוויה. תנו לילדים גם לעזור בסיפור, גם זה יצמיח אותם להיות מבוגרים עם תושיה גדולה יותר.

ו. החברים הם ההון האנושי ואתם מנהל משאבי האנוש – מהר מאוד תלמדו שנטל המטלות עליכם, כבני משפחה מטפלים או כחולים, הוא אדיר ואתם חייבים עזרה. אבל איך מקבלים אותה בצורה מדוייקת ובלי כפילויות? איך מתגברים גם על תחושת ה"לא נעים לי לבקש" או "אני מתבייש שיראו אותי ככה?"

חברים, אין תשובת קסמים ואין פתרון קסמים. "לא נעים לי לבקש" מת ברגע שהתאשפזתם. אתם תדהמו מכמה אנשים שבקושי מכירים אתכם מוכנים לעזור. למעשה, אתם תגלו שאין ממש קשר בין הנכונות של אנשים לקחת מכם על עצמם חלק מהנטל לבין הקירבה שהייתה ביניכם לפני קרות האירוע. זה הזמן לגבש רשימה של אנשים שהצהירו שהם מוכנים לעזור ולהתחיל לחלק את המשימות בהתאם ליכולות של העוזרים ויתרונותיהם. מה זה אומר בפועל? אל "תבזבזו" את עוה"ד המשכיל על הכנת מרק ואל תפילו על הדוד הסטלן להיות זה שיוצר קשר עם מקום העבודה להסדיר ימי מחלה. כמו כן, צרו קביעות במשימות כדי להמנע מכפילויות. 

ז. השיקום באישפוז קצר משנדמה, תתחילו כבר להתכונן לשלב הבא - רבים נוטים להאמין שמשך האישפוז יהיה ארוך מכפי שהוא באמת ולכן דוחים התעסקות בפעולות בירוקרטיות של מיצוי זכויות. צוות המחלקה לא יודיע לכם על סיום האישפוז אלא כשבועיים לפני שיקרה, מה שישאיר לכם זמן מועט מדי לביצוע חלק מהפעולות. אכן, ישנן פעולות שהחוק לא מאפשר לבצע לפני השיחרור מאישפוז, כמו תביעות מסוימות בביטוח לאומי, אבל ישנן רבות שאפשריות לחלוטין וכדאי להיערך להן ולהתחיל אותן עוד לפני שמקבלים מהצוות את מועד השיחרור. בהמשך נעסוק בכך בהרחבה.

ח. תבחרו את הקרבות שלכם היטב – במהלך השיקום יהיו לכם המון סיבות להתעצבן: הצוות לא תמיד יתנהג כפי שרציתם, המטופל לא תמיד יהיה במוטיבציה לעבוד ועלול להיות מדוכדך, אתם עצמכם כבני משפחה או חברים קרובים מתמודדים עם קשיים ואתגרים נוספים בחיים. כל זה עלול להאיץ את קצב השחיקה שלכם. על מה כן לריב? על מעשים שמסכנים באופן ברור ומיידי את המטופל או משפילים אותו.

ט. המטופל הולך להיות מדוכא לפחות חלק מהזמן – חלק מלקוחותינו שואלים אותנו, עם הרבה חשש ובהלה: "איך אני יכול לשמח את המטופל? הוא כל כך מדוכדך! הוא לא היה כזה!". ובכן, לו הייתם במקומו לא הייתם מרגישים כאילו חרב עליכם עולמכם? ברור שכן! אז למה אנחנו מצפים מאנשים אחרים לראות כל הזמן את החצי המלא של הכוס?! קרה משהו רע והתגובה הטבעית ביותר היא עצב וכעס.

ברור למה קשה לנו לראות אדם יקר לנו בצער ודיכדוך, אבל הדבר הכי גרוע שאנחנו יכולים לעשות במצב כזה זה  להפוך ללהקת מעודדות עם פונפונים. למה? כי מטופל ששומע שוב ושוב מסביבתו ש"חייבים להיות שמח" ו"תראה כמה סיבות יש לך לשמוח" רק יתעצב יותר. הוא יחוש שאין לו לגיטימציה לחוש את האבל הכל כך טבעי שהוא חש ולכן או שינסה להסתיר אותו או שיחוש ניכור כלפיכם והדכדוך רק יחריף. 

מה לעשות? תנו לצער לגיטימציה. שבו שם לידו בשקט כשהוא בוכה וצועק ומתלונן. הקשיבו לו והכילו את הטקסטים הקשים בלי לנסות למצוא כל הזמן את השוליים הכסופים של הענן. הביעו השתתפות כנה בצער הזה, עם אמירות כמו: "אני איתך", "אני מצטער/ת כל כך שזה מה שעובר עליך". תנו לרגעים האלה של התפרקות לקרות ולשטוף אתכם כמו גל ואל תדאגו – אתם תצאו מהצד השני. מנטרה שתמיד עזרה לי ברגעים כאלה והייתי לוחשת אותה לעצמי: "זה לא תמיד יהיה ככה".