לינוי בר-גפן
בעשרים שנותיי בעיתונות עסקתי רבות בקשר שבין האזרח הקטן למערכת הבירוקרטית, אבל רק כשבן זוגי הפך לנכה סיעודי, ב 2014 , הבנתי עד כמה הבירוקרטיה היא סיפור מסובך כשמנהלים משבר רפואי.
עלי ועל המקרה שקרה לי
שמי לינוי בר גפן, אני עיתונאית מאז שנת 97, מתגוררת בת"א, בת הזוג של בן זילכה ואמא של רנן.
כעיתונאית בתחום התחקירים, בדגש על עוולות בירוקרטיות, עסקתי בעשרים השנים האחרונות בחשיפת כשלים בגופים פרטיים וממשלתיים. סייעתי למאות אזרחים לקבל את מבוקשם מול גופי ענק והכרתי היטב את המבנה ודרכי העבודה של מערכות ציבוריות כמו מערכת הבריאות והרווחה.
אבל, כל זה לא הועיל לי יותר מדי כשבן זוגי עבר ב 2014 אירוע מוחי קשה, שעה שאני בהריון מתקדם. החרדה, הבילבול והצער כמעט והכריעו גם אותי. מצאתי את עצמי מתקשה להבין את המידע, טובעת בים הבירוקרטיה וחשופה לאטימות של פקידים שעבורם אני רק עוד מספר.
כשחיפשתי עזרה, גיליתי שמומחים לא חסר, אבל כל מומחה מכיר רק חלק קטן מהתמונה שמרכיבה את החיים החדשים. לכל אחד צריך להתחיל לספר מחדש את הסיפור, לנגב את הדמעות, להעביר עוד ניירת ולשלם אלפי שקלים. חלק מהפעולות היקרות האלה, כך הבנתי בדיעבד, היו מיותרות לגמרי ונבעו מנקיפות מצפון ומהרצון "להפוך כל אבן" בנסיון להגיע להחלמה מהירה.
סביבי היו הרבה אנשים שביקשו לנחם והציעו סיפורי ניסים ונפלאות על עוד טיפול נסיוני ועוד מומחה שהקים נכים מכיסאם. כל אלה גרמו לי לכלות משאבים כלכליים ורגשיים רבים ובמהירות מבהילה. כל אותם אנשים רצו להועיל, אבל איש מהם לא חווה חוויה דומה ולכן לא הצליח להבין את הבדידות והתחושות הקשות שבהן הייתי נתונה. כל מה שרציתי, לפחות בשנה הראשונה, זה אדם אחד שכבר עשה את זה, שמבין על מה אני מדברת, שיחזיק לי את היד ויוביל אותי בנבכי הג'ונגל שאליו נכנסתי לאדמה בטוחה.
השירות שאני נותנת מאז
כיום אני מבינה שהטיפול במחלות קשות וכרוניות הוא לא ריצת ספרינט אלא מרתון. כדי לעמוד במסלולו המפרך, עלינו להכיר אותו ואת המכשולים הרבים בו היטב, ולדאוג לשמור בו על כוחותינו.
כעיתונאית למדתי את המסלול הזה על הנייר, כבת הזוג והמטפלת של בן זוגי – למדתי אותו גם על בשרי.
כשהתחלתי ללוות חולים קשים ובני משפחותיהם הדבר הראשון שהבנתי שחסר להם יותר מכל הוא בדיוק מה שהיה חסר לי – לקבל מחדש את תחושת השליטה על חייהם. הם לא יוכלו לקבל אותה בלי עזרה ממישהו שמבין אותם ואת מצבם היחודי מכל בחינה, מקצועית ורגשית. האדם הזה צריך גם הוא להסתייע במומחים, אבל הוא כבר מבין איזה מידע בדיוק עליו לקבל, ממי, ואיך לתרגם את המידע הזה לפעולה אפקטיבית.
אז מה נעשה ביחד? נבין מה האתגרים שהמקרה שלכם, כחולים וכבני משפחה של חולים, מציב בפנינו ונתחיל לפתור אותם בסבלנות ומקצועיות אחד אחד.
ביחד נבנה מחדש את מה שהתפרק.