לפני שנים לא מעטות, כשאמא שלי הייתה יועצת חינוכית, היא הגיעה לבקר במחלקת השיקום תלמיד כיתה א' מבית הספר שבו עבדה, שעבר תאונת דרכים קשה. מעבר לפגיעות האורטופדיות הרבות, התאונה פגעה גם בראשו של הילד והפגיעה המוחית הובילה לשינוי דרמטי ביכולותיו הקוגניטיביות.
המבקרים הרבים, מלאים בכוונות טובות, ניחמו את אמו של הילד: "לפחות הוא לא מת! העיקר שהוא חי!". אבל האם העצובה רק הנהנה בשתיקה. כשהלכו, אמרה בשקט לאמי: "הם לא מבינים שהבן שלי, הילד שהכרתי, איננו".
פעמים רבות חשבתי על האם הזו אחרי הפגיעה המוחית הקשה שעבר בן זוגי. גם אותי ניחמו: "נו, לפחות הוא בחיים". גם במקרה שלנו עיקר ההתייחסות של הסובבים הייתה למוגבלות הפיזית החדשה של בן זוגי ולא לעובדה שזכרונו אבד, יכולתו ליצור זכרונות חדשים ירודה ויכולת החשיבה המופשטת של הגבר המבריק שהכרתי הצטמצמה דרמטית.
מה קורה לנו כשהקרוב האהוב שלנו, זה שהתפללנו שרק ישאר בחיים, מתעורר בבית החולים ומתברר שהפגיעה המוחית שינתה אותו עד כדי המחשבה הקשה שלמעשה מולנו אדם אחר? מה קורה כשאדם מאבד אט אט יכולות חשיבה ויכולות רגשיות והופך אל מול עינינו לדמות שאנו מתקשים לזהות?
"אובדן עמום" (Ambiguous Loss) היא תחושת האובדן על אדם שלכאורה עודו בחיים, אך בפועל לא נוכח איתנו פיזית או קוגניטיבית/רגשית. במצב השני, של חוסר נוכחות קוגניטיבית/רגשית, נוכל למצוא את אותו ילד, את בן זוגי וגם רבים מנפגעי הראש, חולים באלצהיימר ודמנציה, כאלו הלוקים בדיכאון מאז'ורי או מחלת נפש כרונית.
תחושת האובדן העמום שונה מתחושת האבל על אדם מת. המוות הוא סופי וחד משמעי. תהליך ההבנה וההשלמה עם המוות, כואב ככל שיהיה, מלווה טקסים, כמו לויה ושבעה, שתכליתם להטמיע בנו את ההבנה שהמצב אינו בר שינוי. מנגד, "אובדן עמום" הוא אבל המלווה בתחושה שהמצב הפיך: אולי ישנה תרופה שיכולה לתקן את הפגיעה שגרם האלצהיימר, אולי יש טיפול שיכול להשיב לאדם שאיבד את יכולת החשיבה המופשטת לחזור ולכתוב מאמרים אקדמיים?, אולי בחו"ל נמצא מיכשור שיכול לבטל דמנציה? למרבה הצער, לעיתים קרובות המצב, גם אם הוא בר שיפור במידה מסוימת או שניתן לעכב את החמרתו, אינו הפיך. האדם החווה "אובדן עמום", לפיכך, חווה רק את השלבים הראשונים של האבל – את ההבנה שיש אובדן ואת הכאב הנלווה לאובדן הזה, אך הוא לא חווה את ההמשך המרפא: את ההשלמה עם סופיות המצב. הוא נאלץ למצוא עצמו מתבוסס בצער עמוק, לעיתים אפילו עמוק יותר מאשר במצב של אבל על מוות, אך כזה שלא מובן לסובביו, שרואים יותר את ה"יש" מאשר את ה"אין". צערו לא זוכה לאותה לגיטימציה חברתית והכלה כמו צערו של מי שאבל על מוות.
מצבים מתמשכים של אובדן עמום עלולים לפגוע קשות בתפקוד המשפחתי. בני המשפחה מתקשים להבין כיצד עליהם לנהוג במצב החדש שנוצר ועלולים לחוות רגשות שליליים כמו חוסר וודאות, אין אונים ובושה על כך שאינם מתנחמים מעצם קיומו של החולה בחיים. התקווה לנס שאולי ישיב את המצב לקדמותו, במקום בניה של תכנית שיקומית למשפחה כולה, עלולה לשחוק את היכולת הטיפולית של קרובי החולה. כשהתקווה שישוב לקדמותו מתבדית שוב ושוב, עלולות לצוף גם תחושות של כעס עצמי ("אני לא עושה מספיק כדי לטפל בבעיה") וכעס על החולה ("אם הוא רק היה מתאמץ יותר...").
כשהחולה הוא הורה לילדים החיים בבית ההורים, הם עלולים לפתח דפוסים של פיצוי כלפי ההורה השני: להמנע מלבטא את רגשותיהם כדי לא לצער או לנסות להחליף את התפקידים שמילא החולה במבנה המשפחתי ("ילדים הוריים").
על אף שלעולם מחלה הכרוכה בשינוי דרמטי ביכולותיו של אדם תהיה מלווה בתחושות אובדן עמום של יקיריו, יש דרכים לצמצם את הסבל הנובע מכך. לצערנו לא תמיד מערכות החינוך, הבריאות והרווחה נותנות את דעתן לעניין ולא פועלות כדי להקל על בני המשפחה את העול הרגשי. במסגרת הטיפול בחמ"ל בר גפן אנו רואים כחלק מתפקידנו לסייע גם בתחום הכל כך חשוב הזה.